Lorsque Louis est venu au monde, il présentait une aplasie cutanée (une absence de peau) sur une main et un pied. Sur le moment, nous ne mesurions pas encore la gravité de la situation. Il a été placé immédiatement en couveuse et, quelques heures plus tard, nous avons eu le bonheur de vivre sa première tétée.
Le lendemain, une prise de sang a été réalisée. Un début de diagnostic s’esquissait, mais rien n’était encore certain. Puis, la première bulle est apparue sur le bout de son nez, sans doute provoquée par le frottement lors des tétées. Rapidement, d’autres bulles se sont formées sur ses mains et Louis a été transféré en néonatologie. Nous attendions, inquiets, un diagnostic précis… qui est tombé 24 heures plus tard : notre fils est atteint d’une épidermolyse bulleuse.
Tout s’est accéléré. À seulement 10 jours de vie, nous étions déjà à l’hôpital Necker pour des prélèvements et une biopsie afin d’identifier la forme exacte de la maladie. Les journées défilaient à toute vitesse, et le petit corps de Louis était déjà recouvert de bandages.
Au cœur de cette tempête, un lien d’amour immense s’est tissé. Louis, malgré sa fragilité, se révélait déjà courageux, souriant et rempli de douceur. Ce jour-là, je me suis fait une promesse : tout faire pour lui, et toujours lui offrir le meilleur.