Qui est Louis et quel est son parcours de vie ?

1er Octobre 2019

La naissance de Louis

Lorsque Louis est venu au monde, il présentait une aplasie cutanée (une absence de peau) sur une main et un pied. Sur le moment, nous ne mesurions pas encore la gravité de la situation. Il a été placé immédiatement en couveuse et, quelques heures plus tard, nous avons eu le bonheur de vivre sa première tétée.

Le lendemain, une prise de sang a été réalisée. Un début de diagnostic s’esquissait, mais rien n’était encore certain. Puis, la première bulle est apparue sur le bout de son nez, sans doute provoquée par le frottement lors des tétées. Rapidement, d’autres bulles se sont formées sur ses mains et Louis a été transféré en néonatologie. Nous attendions, inquiets, un diagnostic précis… qui est tombé 24 heures plus tard : notre fils est atteint d’une épidermolyse bulleuse.

Tout s’est accéléré. À seulement 10 jours de vie, nous étions déjà à l’hôpital Necker pour des prélèvements et une biopsie afin d’identifier la forme exacte de la maladie. Les journées défilaient à toute vitesse, et le petit corps de Louis était déjà recouvert de bandages.

Au cœur de cette tempête, un lien d’amour immense s’est tissé. Louis, malgré sa fragilité, se révélait déjà courageux, souriant et rempli de douceur. Ce jour-là, je me suis fait une promesse : tout faire pour lui, et toujours lui offrir le meilleur.

Août 2020

Première cure thermale

Louis a découvert les bienfaits des cures thermales dès l’âge de 10 mois. À force de recherches pour trouver les meilleurs moyens de soulager sa peau, j’ai appris qu’il existait des cures spécialisées pour les affections cutanées. Nous avons alors franchi le pas.

Chaque jour, Louis bénéficie de deux bains thermaux, espacés de trois heures minimum. Les effets se sont fait ressentir très vite : sa peau se régénérait plus rapidement, devenait plus saine, les peaux mortes se détachaient facilement dans l’eau, et les rougeurs s’estompaient au fil des jours.

Les bienfaits de la cure vont bien au-delà de sa peau : Amélioration du sommeil, diminution du grattage, meilleur appétit, ...

Juin 2021

Pose de la climatisation

C'est un besoin vital pour un enfant atteint d’épidermolyse bulleuse. L’épidermolyse bulleuse (EB) rend la peau des enfants extrêmement fragile et douloureuse. Lors des fortes chaleurs, la transpiration aggrave les irritations et les lésions, provoquant un inconfort intense.

Installer une climatisation à la maison est donc indispensable pour maintenir une température fraîche et stable, réduire la souffrance, et protéger la peau fragile. Ce n’est pas un luxe, mais une nécessité médicale pour améliorer la qualité de vie.

Avril 2022

Opération des amygdales

Louis a subi une opération des amygdales et des végétations afin de lui faciliter la déglutition. Avec l’épidermolyse bulleuse, les muqueuses sont fragilisées et peuvent être attaquées, provoquant douleurs et gêne lors de l’alimentation. Cette intervention, réalisée avec de grandes précautions par une équipe médicale informée de sa maladie, avait pour but de lui permettre de manger et boire plus facilement, tout en limitant les risques de blessures internes.

Grâce à cette opération, et malgré les suites parfois inconfortables, Louis a gagné en confort au quotidien. C’est une étape importante dans son parcours, qui illustre combien chaque geste médical, même délicat, peut améliorer sa qualité de vie.

Septembre 2022

Première rentrée scolaire

Le 1er septembre 2022 restera une date inoubliable : sa première rentrée scolaire. Comme pour tous les enfants, c’était un grand pas, mais pour Louis, il fallait préparer le terrain avec soin. Grâce aux démarches engagées auprès de la MDPH et au soutien de l’Éducation nationale, un accompagnement humain (AESH) a pu être mis en place dès le premier jour.

L’AESH est là pour l’aider dans les gestes qui peuvent blesser sa peau, l’accompagner dans ses déplacements, l’assister pour manipuler le matériel et veiller à ce qu’il vive sa journée d’école en toute sécurité. Cette présence rassure Louis, mais aussi ses parents et son enseignante.

Aujourd’hui, Louis découvre la joie d’apprendre, de jouer avec ses camarades et de participer à la vie de classe, à son rythme et avec les aménagements nécessaires. Sa rentrée marque une nouvelle étape : celle de l’inclusion, de l’espoir et de la preuve qu’avec les bons soutiens, les enfants extraordinaires peuvent vivre pleinement leur scolarité.

Février 2024

Création de l'association

L’association Louis l’Enfant Papillon est née d’un besoin urgent et concret : faire face aux dépenses de santé particulièrement élevées liées à la maladie rare dont souffre Louis, l’épidermolyse bulleuse. Cette pathologie provoque une grande fragilité de la peau et entraîne des soins quotidiens lourds, ainsi que des traitements spécifiques pour soulager ses douleurs et améliorer sa qualité de vie.

Parmi ces soins, les cures thermales jouent un rôle essentiel. Elles permettent d’hydrater et de réparer la peau, réduisent les douleurs et limitent les complications. Pour garantir leur efficacité optimale, nous organisons ces cures tous les six mois, ce qui représente un coût important pour la famille.

Face à ces besoins, l’association a pour mission : De financer ces soins indispensables pour Louis, notamment les cures thermales régulières ; de soutenir et encourager la recherche médicale sur l’épidermolyse bulleuse, afin d’espérer un jour trouver des traitements plus efficaces, voire un remède ; de sensibiliser le grand public à cette maladie rare et à ses impacts sur le quotidien des familles.

Chaque action, chaque événement organisé par Louis l’Enfant Papillon est une étape de plus vers un futur où Louis et tous les "enfants papillons" pourront vivre avec moins de douleur et plus d’espoir.

Avril 2025

Opération de la main droite

Avec l’épidermolyse bulleuse, les doigts de Louis se blessent, puis cicatrisent en se collant entre eux. Petit à petit, ses mains se referment… jusqu’à ne plus pouvoir s’ouvrir du tout.

L’opération permet de libérer les doigts : Le chirurgien détache la peau collée entre les doigts Il reconstruit la main pour lui redonner sa forme et sa mobilité Des broches sont placées dans chaque doigt pendant 3 semaines pour maintenir l’ouverture

Après l’opération : Pour éviter que les doigts ne se recollent, la rééducation est essentielle : 1 séance quotidienne avec un kinésithérapeute Port d’orthèses : Dynamique : 3 × 15 minutes par jour De nuit : toute la nuit pour maintenir la main ouverte

Avril 2025

Dilatation de l'œsophage

Avec cette maladie, même l’intérieur du corps est fragile. L’œsophage de Louis (le “tuyau” qui relie la bouche à l’estomac) se blessait à chaque repas.

À force, des cicatrices se sont formées, l’œsophage s’est rétréci, bloquant peu à peu le passage des aliments et Louis ne pouvait presque plus rien avaler… même pas de l’eau.

Il a donc dû subir une dilatation de l’œsophage : Le médecin insère un petit ballon qu’il gonfle doucement pour réouvrir le passage. Une intervention douloureuse, stressante… et parfois à recommencer plusieurs fois par an.

Mai 2025

Accès à la thérapie génique

Le gel B Vec appelé au Vyjuvek est une thérapie génique topique pour traiter les plaies des patients atteints d’épidermolyse bulleuse dystrophique. Il contient une copie saine du gène COL7A1, qui permet aux cellules de produire le collagène de type VII, essentiel pour renforcer la peau et favoriser la cicatrisation. Le gel est appliqué directement sur les plaies, une fois par semaine, sous film occlusif.

Les études cliniques montrent qu’il permet une fermeture durable des plaies et améliore la qualité de vie des patients. Le vecteur viral utilisé est modifié et inoffensif, ce qui rend le traitement sûr et non invasif.

Louis en bénéficie depuis mai 2025, pour une durée qui reste à ce jour indéterminée. En résumé : le gel B Vec agit directement sur la cause génétique de la fragilité de la peau, offrant un espoir concret de cicatrisation et de protection pour les patients atteints d’épidermolyse bulleuse.

Novembre 2025

Opération des dents

En novembre 2025, Louis a dû être pris en charge au bloc opératoire en chirurgie dentaire pour l’extraction de trois dents cariées. En raison de son épidermolyse bulleuse, l’émail de ses dents est très fragile, ce qui les rend particulièrement vulnérables malgré une hygiène dentaire rigoureuse. Lors de l’intervention, Louis a été intubé, ce qui a entraîné une blessure de l’œsophage en raison de la fragilité extrême de ses muqueuses. Un écarteur a également dû être utilisé, car son ouverture buccale est réduite du fait des rétractions causées par la cicatrisation de ses plaies. Cet écarteur a provoqué des lésions autour de sa bouche. Malgré ces difficultés et les douleurs engendrées, Louis a récupéré très rapidement grâce à sa force mentale remarquable et à sa grande capacité à tolérer la douleur.