Dans sa quête de soulager la souffrance de son fils, Julie emmène Louis en cure chaque année.

Chaque bain thermal, chaque soin est une parenthèse précieuse qui apaise le corps et l’esprit. Mais ces moments de répit ont un coût. Si une cure est en partie prise en charge, les frais de transport, d’hébergement, et les soins complémentaires ne le sont pas. Et pour un réel bénéfice, deux cures par an seraient idéales… un luxe que beaucoup de familles ne peuvent se permettre.

C’est dans cette urgence et cette espérance qu’est née l’association Louis l’Enfant Papillon, à Sainte-Savine. Une association à but non lucratif, fondée pour soutenir Louis et toutes les familles confrontées à l’épidermolyse bulleuse.

Notre engagement est simple mais essentiel :

• Apporter un peu de douceur et de répit dans le quotidien des enfants papillon et de leurs proches.

• Informer, sensibiliser, faire connaître cette maladie rare encore trop méconnue.

• Soutenir la recherche médicale, pour qu’un jour, peut-être, on parle de guérison.

• Aider les familles dans leurs démarches administratives, leur faire gagner du temps et de l’énergie, là où la maladie en demande déjà tant.

Derrière chaque action, il y a une conviction : celle que la solidarité, même modeste, peut transformer des vies. Et une espérance tenace : qu’aucun enfant ne grandisse seul face à la douleur.